Isabel Sardu

L' Endometriosi è una guerra, una lotta, che avviene silenziosamente sotto gli occhi ignari di tutti, davanti a loro il tuo viso che non cambia e' sempre lo stesso, mentre nel tuo corpo, tu, dal momento in cui ti svegli al momento in cui vai a dormire, dall'interno scateni un esercito di omini armati di coraggio, rabbia, stanchezza,resilienza e dolore, li nascondi dietro a sacchi di grano, e spari al tuo nemico.. ogni giorno.

(Isabel Sardu)

11/04/2019

Tutto e' iniziato nel lontano.....

Purtroppo non so quando tutto sia iniziato, so pero' che per molti anni, ho vagato e sofferto senza che nessuno sapesse dare un nome alla mia malattia e a tutte le sue conseguenze.

Un intervento di sette lunghe ore circa, nel 2017 IV stadio profondamente infiltrante.

Un intervento di 3 ore circa , nel 2018. (Coinvolgimento polmonare "sospetto").

Frasi e preoccupazioni delle persone:

Quindi non puoi avere figli?
Mah, a me sembra che stai bene!
Non si vede che sei malata, ma sei sicura?
Non sei neanche dimagrita!
Pensavo di trovarti peggio.
Sei stata furba! Ti sei scelta dei mesi senza festività per farti la malattia!
Passo a trovarti domani. (Non si è visto nessuno)
Fatti un figlio che ti passa tutto! L'ho sentito!
Stai ancora male?! Hai l'Endometriosi non è che muori.

30/06/2018

Quando ti capitano tante cose, improvvisamente e non improvvisamente, cose non positive soprattutto, inizi a pensare che in qualche modo, qualcosa o qualcuno si stia accanendo contro di te. Allora, se credi, se hai fede in Dio, qualunque esso sia, solitamente inizi a pregare. E, se come me, non preghi e non credi, inizi a ripeterti che se lo farai ,male non ti potrà fare! Quindi, inizi a pregare anche tu, perché sei davvero disperato. Del resto avere Fede non è altro che voler avere fiducia in una forma divina superiore. Umile pensiero. Per questo, anche a me capita nonostante tutto di ripropormi in dialogo con "LUI" attraverso il cielo, la luna o il muro della mia stanza.

Vi riporto alcuni dei miei "vaneggi" con "LUI".

< " Io voglio una spiegazione! Io voglio una spiegazione! E' mai possibile che a me stanno succedendo le peggio disgrazie? Io non posso vivere più, non posso vivere più! Ma perché proprio con me te la prendi? Proprio con me!

Non si fa cosi, dammi una spiegazione!

Volevo sapere se tutto questo che mi capita, è normale, se oltre al mio dolore sentirmi sola è normale, volevo sapere se mi stancherò prima io di spiegare alle persone cosa succede al mio corpo, o se si stancheranno prima loro di chiedermi le stesse cose ogni giorno, se la smetteranno di pensare che sto esagerando e che magari è il tempo che mi fa avere dolori o magari un influenza. Vorrei sapere se le persone a cui ho già dato spiegazioni, la smetteranno di chiedermi come mai sto male. Vorrei sapere se è normale che invece di starti vicine le persone che ami, sfuggono, e per paura, spesso fanno cose stupide, vorrei sapere se è normale che se non possono capirti allora ti mandano sconosciuti a fare amicizia con te! Mi chiedo se è normale, che tu, malata, li aspetti a casa, e con fatica ti rendi presentabile perché loro ti hanno chiesto di poter venire a trovarti, ma loro non arrivano! Vorrei sapere se è normale che dopo una giornata ad attendere visite ti trovi costretta a disdirle perché' non sei in condizioni di vedere nessuno, perché l'unica cosa a cui puoi stare attaccata sono il bagno e il letto. Vorrei sapere se è normale che io mi senta "difettosa", inutile e rotta, perché ciò che facevo, non lo posso fare più. Ciò che facevo con gli amici e con le amiche ora loro giustamente lo fanno con altri, del resto è la mia vita che si ferma non la loro. Vorrei sapere se è normale che per tutto questo me la prendo con me stessa e divento nervosa. Dimmi poi se è normale che gli altri non vedano oltre il loro naso. Senza fare del vittimismo e riferendomi alla mia situazione attuale nota a pochi, ed ora a tutti voi, vorrei sapere se quando mi dicono che mi "trovano bene", si ricordano che ogni giorno devo infilarmi un tubo dentro la vescica per poter fare la pipi come loro, che ho avuto una mutilazione a quattro diversi organi, che assumo una terapia come cura vita natural durante mi mette in menopausa indotta e mi rende "vecchia"!

Mi vorrei ricordare, di come fosse, alzarsi la mattina e sentire il proprio corpo, averne padronanza senza stanchezza. Un primo intervento di sette ore a Febbraio 2017 e un altro lo scorso Febbraio 2018!

Vorrei sapere se questo non basta per dire di NON star bene ogni tanto, lamentandomi il meno possibile. Lo dico spesso mi sento una Ferrari con il motore di una 500, o anche il liceo fuori e il museo dentro. E questo non vieta le domande, ne il dialogo, ma chiede sensibilità e tatto. Vorrei che i miei sforzi di ogni giorno nel cercare tregua e serenità non fossero vani. Infine vorrei sapere se è normale Dio, se mi stai ascoltando, che dopo lunghi e pericolosi interventi, terapie invasive, combattimenti quotidiani per poter stare in piedi come una persona normale, che di normale ha ben poco, vorrei sapere se è normale, piangere e odiarsi, per tutto quello che ti senti addosso, per la solitudine e la mancanza di comprensione, e per tutto quello che non potrai più fare o avresti voluto provare e non potrai. Nelle tue giornate accumuli i "non posso" i "non ce la faccio", mentre sorridi consapevolmente fuori e in alcuni momenti muori lentamente dentro.

Si lo è normale, lo so, tutto passa, ci si reinventa, ci si abitua a tutto, siamo forti, guerriere e guerrieri in questo mondo! Riusciamo ad adattarci e convivere con i cambiamenti. Possiamo veicolare tutto questo e trasformarlo in qualcosa di buono, non dobbiamo mai smettere di pensare positivo, e lo faccio credimi e cerco pure di dare il buon esempio, nei miei limiti. Ne vado fiera.

E' tutto normale non sono ne la prima ne l'ultima. C'è una specie di iter che devi attraversare quando ti ammali che accomuna quasi tutti.

Se le mie compagne di stanza in ospedale potessero parlare, e non tutte avevano l'Endometriosi.

A volte non so più dove inizia la mia malattia senza fine e dove finisce la barzelletta di cattivo gusto che mi sento raccontare involontariamente quasi ogni giorno... Ecco , perdonami se mi rivolgo a te scetticamente, se sono incazzata e me la prendo con te che neanche realizzo, la mia semplice domanda era solo questa. Cos' è normale? Non mi lamento, non prendertela e non fraintendermi, sono due chiacchiere tra amici! Io credo di aver capito. Ho capito che quando le persone sbagliano, non per male, mi regalano una risata, ho capito che posso fare a meno della comprensione di tutti, ho capito che a volte la speranza degli altri di voler sapere che sto bene, mi porta a raccontargli delle bugie per farli felici, ho capito che per questo motivo a volte conta più la loro tranquillità della mia. Ho capito che spesso essere forte ti porta ad essere abbandonato perché' tanto tu ce la farai sempre per gli altri, sei un super eroe indistruttibile. Ho capito che non voglio infrangere i loro sogni, sarebbe come portare via un lecca lecca ad un bambino. Ho capito che spesso c'è poco da capire. Ho capito che arrivare a fine giornata è più importante del fare progetti per un futuro. E non è che ho capito tutto da sola, in realtà è grazie agli altri!

Io ti cercavo per delle risposte, ma dopo tutto questo mio blaterare non sento alcun rumore, nessuna voce. Ecco, se ci sei, se mi stai ascoltando e sono sciocca e non lo capisco, perdona la mia franchezza nel dirti che in questo momento, sto pensando che qualcosa di simile con le persone anche tu ce l'hai.

Ma stai tranquillo e non preoccuparti.

IO STO BENE. > "

(Isabel Sardu)

Endometriosi. Questo il nome della mia malattia.

Un nome che oggi, in pochi conoscono, in pochi curano. In tante, esattamente una su dieci affrontiamo.

Una malattia che si comporta come un Tumore negli stadi più' importanti, sono quattro. Puo' essere asintomatica o sintomatica. E' progressiva e invalidante. Cronica.

23/05/2019

Per salvarmi dalla rabbia che ha avvolto la mia vita nei momenti meno lucidi, ho tergiversato tutto sulla mia veste artistica, ed ho creato. "Ho creato un mostro direbbe qualcuno". Io dico solo che ho creato il mostro che tenevo dentro. Qui sotto, a partire da Domenica 26 Maggio 2019, condividero' con voi il mio lavoro, il lavoro di tante , intelligenti e sensibili persone, che hanno voluto partecipare a questo mio progetto, spendendosi per la causa. Per la causa di una donna su dieci.

"E' nato tutto da un quadro che ho nel mio soggiorno e che durante uno dei miei post operatori, guardavo spesso. Un ombrello colorato tra tanti neri. Io ero tutti quei colori, nonostante qualcosa cercasse di impedirmelo. Quel quadro ha liberato positivamente sentimenti ed energie che, metaforicamente, sono stati causa di creatività' artistica e auto-sostegno."

Un corto che parla di questa malattia, attraversando i suoi vari stadi e le sensazioni più' comuni riportate dalle pazienti affette dalla stessa. La mancanza di una diagnosi precoce, la solitudine, l'abbandono, l'idea di vivere un incubo. La realtà' e i segni sul corpo e nella mente. Incubo o verità'?

"Preferisco credere ed affidarmi alla scienza piuttosto che alla Fede. Meglio un tentativo di salvezza piuttosto che un'ipotesi che qualcuno ti ascolti. Le persone mi guardano ignare, ignorano. Dicono che quando stai male devi chiedere aiuto, ma allora perché se lo faccio non mi ascoltano? I dubbi mi assalgono. Sarò pazza? Forse è solo immaginazione? No. E' reale. E solo perché gli altri non vedono e non sentono non significa che non c'è."

Da un idea di Isabel Sardu, scritto con Amerigo P. Neri. Interpretato da Mamadou Bengas, Emilio Puggioni, Cristian Piroddi,Noemi Medas e Isabel Sardu.

Il brano finale "Nessuna Paura" e' scritto dal rapper Sensei ad Hoc in collaborazione con MindMaze.

Diretto da Amerigo P. Neri.

Si ringrazia l' Assessorato ai Beni Culturali di Cagliari e la Soprintendenza.

06/02/2018

Non si vede ma c'è.

"Non si vede ma c'è" è stato il titolo di uno dei miei ultimi spettacoli teatrali. Scritto pensando all' assenza di coraggio nelle persone, scritto e interpretato per dare una scossa allo spettatore, per fargli venire voglia di conquistare vitalità, felicità, contro ogni pronostico, contro tutti e tutto, uno stimolo per uscire dalla routine.
Contro il vento più forte mentre si cammina controcorrente.
"Non si vede ma c è" era il personaggio di un anima che voleva riscattare la sua esistenza, voleva avere un contenitore, voleva ESSERE. Capisce come realizzare il suo sogno e non esita si prende ogni cosa.
Perché la vita è solo una.
Ma....,
"Non si vede ma c'è" inconsapevolmente sarebbe stato il titolo perfetto per la mia malattia. E forse per mille altre cose.
Nessuno si accorge che ti consuma, nessuno vede i segni sul tuo volto ma lei c'è.
Così come molte altre patologie. Così come altri percorsi. Talmente difficile da capire e vedere da renderti spesso invisibile.
La distrazione e la superficialità umana non aiutano le persone a vedere, pochi capiscono. Ma tutto ciò non va commentato, ognuno è egoista il tanto giusto per se stesso.
Mi pare pure corretto!
Domani torno in sala. Esame diagnostico da valutare.
Mi piace pensare ad un nuovo tatuaggio sul mio corpo inconsapevole. C è chi paga per farli, io ne ho accesso gratuitamente.😁
Non sono ne la prima ne l'ultima..
Come sto è una domanda che in tanti mi pongono e li capisco e ringrazio, ma io non lo so come sto! Stare bene fisicamente è qualcosa di cui quasi quasi non ho memoria fisica. Ma ho lucidità e voglia di stare bene mentalmente, corpo vs mente, una voglia incredibile che mi permette di non mollare e di fare più di quanto possa permettermi, mi permette di poter dire con la prepotenza che mi contraddistingue nel bene e nel male sono più potente. Il risultato conta e non conta, conta come si reagisce.
Non ho mai smesso di lavorare, ho abbandonato con profonda difficoltà alcuni percorsi, ma mi ripeto "non per sempre", mi sono reinventata in uno dei momenti più grigi, stando in allerta per le migliori occasioni, e migliorandomi... Credo che non ci sia tempo per essere vittime, non per me.
Non smetto di mettere attenzione e cura per me stessa e non metto da parte nessuno se non per scelta. Ho tanti difetti e sbaglio per fortuna.. Ma questo prescinde da tutto.. È carattere. Ogni persona ha capacità di creare intorno a se e per se il buono e il brutto tempo.
Quindi...Nuovo giro e nuova corsa!
Questa struttura ospedaliera a Negrar e' la miglior scelta, medici e infermieri davvero in gamba. Sei un numero ma non ti senti un numero.
Eccoci ad affrontare un nuovo ostacolo. Una nuova partita che non cambia la squadra e neppure l' avversario, un ritorno di un campionato. Ma alla fine del gioco non si vince nessuna coppa, ma la speranza e l' opportunità di godere di giorni migliori, la possibilità di recuperare giornate decenti senza antidolorifici. O magari per non chiedere troppo un buon sonno anche solo per qualche giorno!
Ci proviamo, poi chissà..... La ruota in qualche modo gira sempre. E se non gira basta dare una bella spinta e costringerla a girare..La prepotenza ogni tanto è lecita.
In ogni caso adesso anche per me che tengo a distanza l'ansia non è una passeggiata (di salute😂) . La pancia brucia e non è 💩💩💩.
Mi concedo il lusso di essere fragile per poi essere più forte, ci vuole.
La mia immaginazione mi dice mille cose, la lascio andare, mi intrattiene. Se stessi preparando la sceneggiatura di un film farei sentire alla protagonista il freddo che contraddistingue il pre e il post operatorio, i denti che digrignano e sbattono e il ticchettio sordo del liquido nella flebo che guarderebbe ogni due secondi con un pensiero fisso:
"Fai effetto ti prego".
Sono ispirata... Chissà come mai poi.... Tutto diventa sempre un ricordo come il titolo di un film noto "È già ieri"...
Da piccoli siamo caduti mille volte e automaticamente mille volte ci siamo sollevati, ogni tanto è scappato un pianto, in attesa che qualcuno venisse a rassicurarci e così tutto passava subito. Io non sono una bimba, ma continuo a cadere e ad alzarmi. (Anche se mi hanno appena dato della poco più che ventenne.. Tze tze, avere un pigiama con l' orsacchiotto servirà a qualcosa).....
Al posto di attendere rassicurazione, .. e lo dico col sorriso...
Un porca troia ogni tanto lo batto articolando ogni sillaba tra i denti manco fossi in slow Motion!
Non ho più voglia di perdere tempo a spiegare certe cose, non ho più tempo di rimanerci male quando nonostante tutte le spiegazioni date incontri qualcuno che ti dice, "ti trovo bene, non si direbbe che sia malata" . La malattia NON ti riduce ad uno stato di bruttezza, una persona con la malattia può essere anche carina. Ma ora capisco più di prima che a volte il cervello non si collega alla parola e si dicono stronzate e si fanno gaffe, senza malvagità .. ci rido su. Nascono barzellette spontanee ad ogni angolo della vita.
Ho tempo per spiegare che anche se non si muore di Endometriosi, gli interventi possono essere molto lunghi, delicati, complicati e rischiosi. Le persone che incontriamo sono contenitori fragili,sono involucri. Possono essere belli o brutti e trarre comunque in inganno. Se siete interessati all'involucro non posso dire altro, ma se siete interessati a ciò che l involucro contiene allora non fermatevi all'apparenza. Quando volete dire qualcosa di carino, fate un semplice complimento, sarà gradito... Ma non usate il "ti trovo bene". Per una persona che attraversa un calvario "ti trovo bene" significa annullare e ignorare quello che sta sopportando tutti i giorni e che sta combattendo come meglio può.
Invece un "sei carina, sei bello ecc ecc", quelli si che saranno sempre graditi. 😎
Come nella fine del mio spettacolo, esattamente come fa la protagonista Anima, quando tutto sarà finito, chiuderò gli occhi e immaginerò' di essere in un posto bellissimo, da sola o con una persona che amo, ferma a guardare il panorama più bello del mondo, e li, dopo un bel respiro griderò' tutta la mia voglia di vivere, tutta la mia energia, tutta la mia rabbia e tutta la felicità fino a non avere più fiato.
Quando aprirò gli occhi, (vaneggi da anestesia a parte) , il ticchettio sordo della flebo forse mi farà compagnia e fermerò i denti per sorridere perché faccio resilienza e vi ricordo che anche se non si vede c'è e si chiama ENDOMETRIOSI.

19/04/2017

"Mi hanno sepolto, ma quello che non sapevano e' che io sono un seme" (M. Arbol)

Sto bene, faccio un bel respiro. Sto bene è la risposta che devi dare a te stesso per non smettere di pensare in positivo, ogni volta che si presenta qualcosa di difficile, qualcosa che sembra irrimediabile. E' la miglior risposta che devi dare agli altri, per credere di star recuperando..

Mesi, gli ultimi passati, in cui ho indossato i panni di un altra vita. La mia ormai da tempo, era stata investita da un ciclone. Una malattia precisamente ,che in tanti non conoscono o conoscono in parte.

L' ENDOMETRIOSI.

Precisamente ENDOMETRIOSI INFILTRANTE classe IV del ASRM score, nel mio caso.

Cos è? E' una malattia che viene suddivisa in quattro stadi, dove il primo è il meno grave e da qui si va in crescendo.. Una malattia per la quale non esiste una cura ma solo dei farmaci che possono sospenderne la crescita limitandone i danni! "Terapie" importanti che privano spesso una donna della sua femminilità. Può essere invisibile e indolore oppure può essere invisibile e molto dolorosa.

La maledetta è principalmente invisibile, specialmente all'inizio e specialmente se asintomatica.Questo comporta che tu senti il tuo male ma nessuno se ne accorge e diventi spesso invisibile come lei.

"Stia tranquilla non è niente di grave, faccia una cura omeopatica e vedrà che starà meglio. Non c' è da preoccuparsi."

Pochi mesi dopo dalla frase di questa professionista i miei sintomi peggioravano drasticamente.

La mia vita è sempre girata attorno a mille iniziative e mille attività. Ho sempre pensato e penso che il tempo è tiranno e la mia sete di curiosità di tutto non è mai stata colmata. Non mi sono mai stancata facendo ogni cosa che amo, mi stancavo molto di più in due giorni di fila ad oziare sul divano, per quanto come ogni persona normale me li sia sempre concessi. Le persone mi guardavano come se tutto dipendesse dal fatto che facessi troppo, "non ti riposi abbastanza" dicevano alcuni, "non sarai stressata..?"

Le persone quando non hanno soluzioni pensano subito che l'ansia e lo stress siano i colpevoli assoluti.

Eppure tu non ti senti ne stressato ne ansioso.

Nonostante questo... Tu, tu inizi a farti delle domande perché' inizi a trascinarti dai dolori e dalla stanchezza. La frase del professionista che ti dice che non era nulla ti torna in mente e allora pensi di essere esagerato, pensi di non essere capito, pensi soprattutto che non sai che cavolo ti sta capitando! Non sei mai stato ipocondriaco, quindi non può essere che improvvisamente lo diventi; non sei mai stato sedentario, non può essere che improvvisamente non riesci più a concentrarti e fare tutto bene come un tempo; non ti sei mai lamentato dei dolori, ma inizi a farlo perché' sono troppi e forti, da condizionare le tue giornate, da modificare tutto.

Inizi a rimandare appuntamenti con amici e amiche, inizi a rallentare sul lavoro, inizi a non avere più pazienza ed essere spaventato, il fiato si fa corto e pesante e non perché' hai mangiato aglio e cipolle. E' la paura di non capirti, di essere intrappolato in un corpo che vorrebbe essere una Maserati ma riesce ad essere una Ritmo che non ha passato la revisione.

Le persone non te lo dicono ma tu lo leggi nei loro occhi e nei loro atteggiamenti che vivono il tuo non poter uscire come se ti inventassi i tuoi malesseri, come se fosse impossibile che tu stessi sempre male, e... Quanto male. Ti sforzi di spiegarglielo, ma vedi distanza, vedi mancata comprensione, vedi soprattutto che spesso non sanno cosa fare e cosa dire e involontariamente fanno e dicono parole che ti confezionano dispiacere. Tu disgraziato ti trascini a lavoro, ti trascini nelle faccende a cui non puoi sottrarti ma nonostante ti sforzi di vivere la tua vita, anche una passeggiata ti logora. Faccio un bel respiro. Un altro dei tanti.

Le occhiaie aumentano, i dolori non ti fanno vivere di giorno e non ti fanno spesso dormire la notte.

Iniziano i ricoveri... 1, 2, 3.... diagnosi di dimissione .. fare altri accertamenti.

Chinesiologo, Fisiatra, Gastroenterologo, Neurologo, Reumatologo, Ginecologo... li ho tutti come un album di figurine.

"Fare altri accertamenti"

"Stia tranquilla non è niente di grave" .. questa frase, detta dalla prima specialista, continuava a suonare nella mia testa, ma non mi convinceva. Stavo diventando pazza oppure c'era qualcosa di più.

Cerco di ascoltare il mio corpo come mai nella mia vita e dei segnali precisi arrivavano ogni mese in prossimità del ciclo, della fase ormonale. Per questo contatto di nuovo la mia dottoressa ma non mi risponde, è in ferie. Allora ne vedo un'altra in regime d'urgenza che mi dice guardando gli esami e la risonanza che quello che vede e tutto fuorché normale e che non devo perdere altro tempo vista la gravità.

Dopo un pianto di presa di coscienza, mi sento sollevata a non essere pazza, ma incerta nella preferenza di volerlo essere rispetto al mio verdetto

Mi da così i riferimenti di un centro specializzato per il mio caso. Respiro , piango, sono spaventata. Mi hanno detto che stavo bene, mi ripeto nella testa. .lavoro di fantasia per convincermi che si sbagliano.

Prenoto ogni cosa. Faccio le valigie per il viaggio. I medici mi visitano e mi confermano che la mia malattia è al IV stadio profondamente infiltrante (Intestino, vescica, pelvi, ad esempio alcune delle parti normalmente coinvolte), con localizzazioni fuori sede, nei polmoni, nel diaframma e nel nervo sciatico. Boom. Bomba. Respiro ancora.

"Ma come... come è possibile? Stavo bene. Mi hanno detto che non dovevo preoccuparmi"

Visite imbarazzanti come mai nella mia vita dove il cervello non connette e il respiro solito ti viene meno, sudi e fai cazzate che aumentano l'imbarazzo. "Si metta sopra, sotto, spinga giù con le gambe, tenga una mano sulla testa e una sulla natica, ora pensi di voler fare la cacca, ora stia ferma, ora metta la cuffia e si rilassi... e no, penso io, sono nuda come un verme... a meno che non ci sia Bonolis o Scotti che poi mi fa la domanda per il quiz non mi rilasso mica con questa cuffia sulle orecchie, provaci tu a rilassarti dopo che ti metti nudo davanti a me e ti visito sopra sotto e di lato! La cosa più "assurda" è che per fare tutto questo ho pure pagato. Ho quasi pensato di aprire un mutuo.

Quante risate ci si può fare .. ma quanti pianti.

Nel mio percorso ho trovato anche degli angeli, delle sorelline, che seppur in modi diversi attraversano la mia mente con facilità perché' vivono la stessa malattia con condizioni fisiche diverse, perché' l'endometriosi non è quasi mai uguale per tutti. Non è un appendicite in cui l'iter medico è sempre lo stesso. I medici stessi quando arrivano a doverti operare (succede solo nei casi peggiori), quando aprono in laparoscopia e spesso in laparotomia trovano "la sorpresa", quello che gli esami clinici non rilevano e si escogitano le meglio cose per farti tornare a vivere al meglio, ci provano.

Talvolta le persone intorno a te iniziano a diventare dottori affermati e psicologi introversi.

Quelli del "Non è niente", Quelli del "fai un po' di movimento fisico ", "Quelli del "basta che ti fai un figlio e ti passa tutto".. Su quest'ultima frase poi mi ci vorrei soffermare. A parte che è una cazzata prevalentemente. Abbiamo detto che ci sono casi e casi e questo non è il caso, giusto per fare a caso un giro di parole. Mi ci soffermo perché' un figlio dovrebbe arrivare per ben altri motivi che il salvarsi da una patologia. Ma non sarebbe nemmeno da dire, credo sia ovvio. Se non siamo presenti a noi stessi difficilmente possiamo esserlo per gli altri, figuriamoci i bisogni di un figlio

La rabbia accumulata per le persone è stata così tanta da diventare inenarrabile in alcuni momenti.

Non a caso l'isolamento spesso contro tutti e tutto è la miglior cura per l'anima. Ammetto che mi capita di essere scontrosa ed allora meglio la quarantena, mi fa bene allo spirito.

Persone che vorresti vicino non ci sono, ma questo è un classico della letteratura di ogni vita, persone che non vorresti vicine e ti ritrovi vicine. Persone che non ti aspettavi che ti dimostrano tutto quello che speravi di avere da qualcun altro. Persone sorde. Persone che presumono di conoscerti e non sanno niente. Gente inopportuna. Persone silenziose. Persone che camminano sul tuo binario ma come le rette parallele non le intersechi mai eppure le senti vicine. Quelle a cui tu chiedi e spieghi delle cose e non ti sentono. Poi ci sono quelle che nonostante commettano errori e dicano cose fuori luogo, si prendono i tuoi insulti per il nervoso, non capiscono la tua rabbia ma sono li, sempre.

Ma tutte queste persone se le ami, non importa se sbagliano.

Mia madre, lei è quella che più di tutti si è presa la mia rabbia e più di tutti mi ha amato ogni giorno con tutta se stessa, senza tempo, senza malattia. Era li quando sono entrata in sala e quando sono uscita, era li quando mi hanno dato le cattive notizie e quando ho dovuto digerirle, era li quando mi hanno detto che il mio percorso iniziava con questo intervento e non si chiudeva ma che il percorso e la riabilitazione sarebbe stata molto lunga e avrebbe richiesto pazienza. Li abbiamo respirato insieme.

Andrea. Respiriamo insieme ogni giorno. Forza con forza. Mano nella mano. Un NOI potente.

Quando non ti senti capito e ' come se fossi in un luogo straniero dove nessuno parla la tua lingua, trovi chi cerca di capire cosa dici, ma il senso intero della frase viene perso. E' per quello che in silenzio spesso basta esserci. Si può non dire, perché' dire potrebbe essere troppo.

Una delle mie più care amiche una sera, in cui ero particolarmente scontrosa, è passata a trovarmi, non avevo voglia di dire niente. Si è messa accanto a me mi ha coccolata, mi ha massaggiato delicatamente le gambe dolenti e scaldato i piedi ghiacciati. Quando la tensione è scesa abbiamo sorriso insieme .

Sono una Endo girl, la mia è solo una storia tra tante. Una donna su un milione affronta un calvario simile al mio. Non sto qui a scrivere come e quanto tempo ho impiegato a scoprire che la malattia era oramai ad uno stadio avanzato. Come dicevo in precedenza, può come nel mio caso intaccare sedi come diaframma, vescica, polmoni e nervo sciatico. E' importante che si faccia informazione, è importante non avere vergogna di raccontarsi, è importante non fermarsi ad un articolo ma documentarsi e fare prevenzione e non creare stupido allarmismo. Conoscere significa anche saper difendersi, armarsi. Se le cose fossero andate meglio non sarei mai arrivata a questa situazione. Sono entrata in sala operatoria sorridendo... mi ripetevo che tanto mi avrebbero tagliata e chiusa alla velocità della luce perché' io ero solo stressata! Sicuramente avevano ragione all' inizio i medici che mi avevano visitata, ed erano questi super primari a sbagliarsi. Certo, certo... Ho riso con tutti prima di addormentarmi. "Ti diamo roba buona qui e io sono in gran forma sai..." mi ha detto il chirurgo sorridendo... "perfetto un buon motivo per addormentarmi serenamente." Rispondevo.

Ma il risveglio è stato tutt'altro che sereno, dopo tante ore di sala operatoria. Direi che è stato clamorosamente brusco. Quella roba buona è durata troppo poco ed il dolore mi stava inghiottendo e la cosa più brutta, ero lucida. Lucida e vigile. Dopo sette giorni dall'intervento, due brutte conseguenze post operatorie non da poco emergono. Piango, mi dispero, non ci posso credere. Le mie compagne di stanza cercano a distanza di sostenermi, non possono scendere dal letto neanche loro, non possono asciugarmi le lacrime. Ci provano, e io lo faccio con loro quando ricevono batoste. Lo shock ipnotizza la mente davanti a certe situazioni. Reagisco. Subito, non posso aspettare altro tempo, chiedo di imparare e di insegnarmi a gestire il mio handicap. Trovo persone meravigliose e persone che dovrebbero cambiare lavoro. Imparo, mi armo come non mai di pazienza. Fermo la testa e penso al presente.

Il futuro lo si affronta al momento giusto.

Rabbia e fragilità si mescolano. Divento più forte.

Oggi mi preparo a tornare in circolazione. Mi preparo a tornare rischiando ancor più di prima. Niente e nessuno da perdere. Solo da guadagnare. Respiro e mi concentro, perché' voglio fare tutto quello che mi va di fare, nonostante tutto.

Penso ai bambini. Mi mancano i miei progetti, la mia sala d'attesa dello studio medico. A loro ho dedicato gran parte delle mie fatiche facendo il clown e non solo, mi sono trascinata miliardi di volte per loro. Dieci anni di lavoro, spesso di volontariato, progetti all'estero e dietro l'angolo di casa. Appendere le scarpette di Nikilina, "fingiamo temporaneamente", è dura. .

Penso ai bimbi e mi ispiro, mi sento piccola anche io e prendo esempio.

Quando un bambino è spaventato o preoccupato gli diciamo: " fai un bel respiro che passa tutto" . Una frase spontanea, che racchiude in se tanta saggezza. Loro in genere ti guardano, acquistano fiducia in se stessi e ti sorridono, perché' non sanno di potersi fare tanto male, sono ancora incoscienti. Quante volte l'ho detto e quante me lo sono ripetuto. A volte, nel panico, contavo i soffi che facevano uscire l'aria e mi sentivo tanto meglio quanto tanto scema. Con un bel respiro tutti soprattutto noi adulti possiamo affrontare momenti di ansia e di sconforto, di preoccupazione e di agitazione, di tristezza e nervosismo. Attimi che capitano più o meno a tutti e più o meno quotidianamente. Così mi sono autogestita e così continuo a fare. Un bel respiro, nonostante sia adulta, proprio come farebbe un bambino.

13/02/2017

Piccoli passi sono quelli che puoi chiedere a te stesso quando la prospettiva di vedere le cose in grande come desidererebbe il tuo cuore è impossibile. E' dura.
Un giorno per me equivale a un mese.
Le persone che ami ti mancano.
Per proteggerti ti isoli perché senti che ti fa bene non dare spiegazioni e rispondere a domande che richiedono altre domande a cui tu non hai risposte. Le persone per cercare di proteggerti o solo per parlare cercano spesso di dire la prima cosa che gli passa per la testa ferendoti due volte. Un po per mancanza di ascolto, un po per ignoranza e un pochino per frivolezza..... poche colgono momenti e silenzi perfetti. Una carezza, un sorriso o un pensiero contano molto piu' delle domande e le affermazioni di rassicurazione per se stessi e la propria coscienza. Ma niente vien fatto con intenzione e dunque se riesco mi ricordo di dare il giusto peso e sforzarmi di rassicurare e di non escludere.
Il tempo si è bloccato come con un tasto pausa, come se io fossi il personaggio di un videogioco e il bambino che "guida" il mio joystick fosse andato a fare merenda...
Invece nella mia testa è tutto pronto, tutto è stato creato per essere in posizione ON e non off. Fare, ripetere, cadere, alzarsi, piangere , ridere, cadere e rialzarsi.
Non augurerei nemmeno al mio peggior nemico di vestire i miei panni e ci sono senza dubbio pure panni peggiori .
Con questo ho detto tutto.
Esprimo..come potrei raccontare mille aneddoti comici perché nelle situazioni difficili c è sempre e comunque lo spunto per ridere.
In ogni caso quando si nasce forti...si ha un destino scritto... che prenderà trionfo al momento giusto prevalendo sopra ogni "pausa" di ogni bambino che dimentica il suo personaggio del videogioco e va a fare merenda.
RESILIENZA.
Certe cose ti dilatano lo sguardo,
a volte sono situazioni, altre volte persone, paure, altre volte ancora sono solo voci.
L' importante è prendere esempio dalle buone cose. Migliorarsi non peggiorare.
Non aspettarsi mai nulla dagli altri e' fondamentale, sempre tutto da se stessi, noi siamo sempre i migliori amici che avremo sempre e per sempre.
L' uva o le ciliegie se lasciate nel cesto marciranno, se le stesse si mettono sotto alcol (sotto spirito ma non santo) uscirà un liquore delizioso mantenendole ottime per lungo tempo...
La vita di una persona non è così però. Non basta un alcolico per conservarci a lungo...serviamo noi a noi stessi.
La vita non si lascia mettere sotto Spirito.
Quindi chiudo gli occhi e provo ad immaginare con un solo fiato un luogo bellissimo, un desiderio da realizzare , un sogno che solletica la mia fantasia e qualcosa di dolce che porti per forza un sorriso e lo tenga il più a lungo possibile per tornarci sopra ogni volta che voglio.

06/02/2017
Oggi e' la sera prima di un giorno per me importante.
Descrivo il mio stato d'animo come se scrivessi d'impeto qualche pagina di un mio libro.
Mille i battiti.
Mille e più' battiti sono quelli che mi hanno fatta sentire viva in tutte quelle circostanze in cui ho vissuto un emozione. Negativa, positiva. Un emozione, punto.
Per sopravvivere e poter imparare a stare al mondo ho capito che l' ottica con cui guardo le cose, tutte le cose, non deve essere quella del "perché sta capitando a me", ma piuttosto quella del
"sta capitando per me".
L' Universo non agisce contro di me anche quando sono incazzata e credo di scontrarmi con ogni cosa o persona.
Forse sa che ci sono... Mi lascia vivere.. Libero arbitrio.
Non credo e non prego, piuttosto mi sforzo di comprendere, ascoltare, di agire e reagire.
Metto in tasca ogni cosa in attesa che sia utile e mi ricordo di non giudicarmi e non giudicare.
Sono un attrice e tutto rende più potente il mio accrescimento artistico, anche ciò che non mi piace.
Sfrutto tutto come un occasione per imparare e comprendere ciò che mai avrei capito altrimenti.
La vita è un meraviglioso insieme di scelte e destino.
Non posso decidere tutto ciò che mi capita, ma posso attivare una reazione.
Questa sera quando andrò a dormire, tra il momento in cui mi addormenterò e quello in cui mi sveglierò, il mio cuore avrà battuto dalle ventimila alle trentamila volte. Non per forza divina ma per scienza. Sono un contenitore di microcosmi. Ad esempio:
Il mio cuore è costantemente a lavoro per tenermi in vita. Funziona tutto il giorno tutti i giorni senza pause, senza riposo senza vacanze. Non batte solo per se ma per tutto il micro cosmo che abita dentro di me! Batte per qualcosa di più grande di se stesso... tutta la vita è resa possibile dal suo incessante impulso e per questo è un vero insegnante. Può essere grande e generoso, stretto e provato dal dolore, soffocato dalla rabbia, malato, affaticato, sano, vigoroso, ferito, felice o gonfio d' amore...lui, continua a fare il suo lavoro.
Ogni cosa ci insegna qualcosa.
Domani è un giorno importante in cui ho riposto speranze.
In quale domani non si ripongono speranze? In fin dei conti in tutti i domani! Quindi appena aprirò gli occhi avrò nuove importanti cose da fare e in cui sperare.
Perché' domani non e' la fine di un percorso ma solo un lungo inizio.
Sentire paura mi rende umana ma la consapevolezza della stessa mi obbliga al coraggio e il coraggio mi rende forte.
Per una sera mi addormento con la convinzione di essere invincibile, senza nessun potere magico o mantello da super eroina. Nuda da ogni pensiero, un vuoto artistico pre-spettacolo.
Pronta all' ingresso in scena.
Stringo un naso rosso tra le mani, non è quello di Nikilina, eppure ha gli stessi poteri magici e in loro credo come fossi una bambina felice a cui brillano gli occhietti perche' le hanno promesso che la porteranno al Luna Park ..